Rendu-Osler-Weber


Rendu-Osler-Weber, kortweg ROW genoemd, is een zeldzame aandoening.
De kenmerken die het meest opvallen zijn:

  • De aandoening is erfelijk.
    Een ouder met ROW kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen. Voor elk kind is de kans op ROW 50%. ROW komt dus in families voor.
  • De aandoening is zeldzaam.
    Naar schatting komt ROW in Nederland bij 1 op de 3000 tot 5000 inwoners voor. Doordat de ziekte zo weinig voorkomt, hebben de meeste artsen er weinig ervaring mee.
  • ROW veroorzaakt vaatafwijkingen.
    Bij ROW kunnen op de plaats van de haarvaatjes shunts ontstaan: directe verbindingen tussen aders en slagaders. Deze vaatafwijkingen kunnen makkelijk bloeden. De meeste vaatafwijkingen doen zich voor in de huid, de longen en het neusslijmvlies, maar kunnen ook in andere organen optreden. Tegenwoordig kunnen veel problemen behandeld of zelfs voorkomen worden, maar daar is veel kennis en ervaring voor nodig.



ROW-centrum

In het ROW-expertisecentrum zijn kennis en ervaring over deze zeldzame ziekte geconcentreerd. Dat maakt betrouwbare diagnosticering, een goede behandeling en een zorgvuldige controle van ROW-patiënten mogelijk. Bovendien kunnen nieuwe patiënten worden 'opgespoord' door de familieleden van ROW-patiënten te screenen.

Het ROW-expertisecentrum staat internationaal hoog aangeschreven, en werkt nauw samen met diverse ROW-centra in het buitenland.

Bij ons expertisecentrum bent u als ROW-patiënt in de beste handen.

Wetenschappelijk onderzoek

Het spreekt voor zich dat het ROW-centrum veel aandacht besteedt aan wetenschappelijk onderzoek. Door de ziekte ROW beter te begrijpen, kunnen er steeds effectievere behandelingen worden ontwikkeld. Het uiteindelijke doel is natuurlijk de aandoening te genezen of te voorkomen. Maar voor het zover is, kunnen we nog veel terrein winnen op het gebied van het behandelen en voorkómen van de ziekteverschijnselen.
De stichting SWORO houdt zich bezig met fondsenwerving. Ook u kunt dus bijdragen aan de strijd tegen ROW.